Pacientes, familiares e profissionais de saúde cobraram nesta quarta-feira (3) a incorporação de novos medicamentos para o tratamento da amiloidose hereditária no Sistema Único de Saúde (SUS). Segundo o Minstério da Saúde, o problema é de custo. Eles participaram de audiência pública na Comissão de Ciência e Tecnologia (CCT).
A amiloidose hereditária é uma doença rara provocada pelo acúmulo de uma proteína do fígado em diversos tecidos do corpo, como coração, nervos e rins. Alguns sintomas podem ser fraqueza nas mãos e nos pés, fadiga, falta de ar e arritmias cardíacas. Embora não haja cura, há tratamento para retardar o avanço da doença.
O aposentado Jorge Luiz Neves foi diagnosticado com amiloidose hereditária após quatro anos de investigação. Ele conta que precisou entrar na Justiça para conseguir o medicamento adequado para o seu tratamento.
— Não é a melhor maneira de obter a medicação. Nem todo mundo vai ter acesso a um advogado para entrar com um processo. Depois que você consegue dar entrada no processo, leva de oito meses a um ano para obter uma liminar. Depois, mais oito meses para receber a primeira dose — explicou.
Jorge Luiz cobrou o acesso aos medicamentos inotersena e vutrisirana pelo SUS. Segundo ele, o remédio oferecido atualmente pelo Ministério da Saúde — o tafamidis — não é indicado para todos os casos da doença.
A audiência pública foi sugerida pelo presidente da CCT, senador Flávio Arns (PSB-PR), que cobrou "ações urgentes" para garantir o acesso dos pacientes a "terapias modernas e adequadas".
— É preocupante saber que mais de 40% dos pacientes em estágio 1 da doença podem não responder ao tratamento disponível no SUS. Negar o acesso a essas opções é, de fato, condenar esses pacientes a um sofrimento prolongado e, muitas vezes, à morte prematura — afirmou.
A presidente da Associação Brasileira de Amiloidose Hereditária, Bárbara Coelho, cuida da mãe, com sofre com a doença. A entidade representa as famílias de 500 pacientes e também defende a incorporação dos novos medicamentos, que foi negada pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec) do SUS.
— Houve quatro tentativas de incorporação. Em nenhuma das negativas foi contestada a eficácia ou a segurança dos medicamentos. A urgência e a necessidade são comprovadas. A resposta que tivemos todas as vezes foi a questão do impacto orçamentário. Se a questão é orçamentária, é possível algum tipo de negociação com a indústria para chegarmos a um resultado efetivo para os pacientes? Parece que estão precificando vidas — criticou.
A coordenadora-geral de Avaliação de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde, Luciana Costa Xavier, confirmou que a incorporação da inotersena e da vutrisirana não prosperou por causa do alto custo dos medicamentos.
— Houve uma tentativa da empresa de conceder um desconto para a compra, mas esses desconto ainda é insuficiente. A gente precisaria, talvez, de uma mobilização maior junto às empresas para a oferta de um desconto maior. A gente também percebe a necessidade de se aumentar o orçamento do Ministério da Saúde para que essas e outras tecnologias possam ser viabilizadas. Com o que a gente tem hoje, não é possível — afirmou.
Segundo a neurologista Márcia Waddington Cruz, responsável pelo Centro de Referência em Amiloidoses da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), a doença é severa e progressiva, mas o tratamento dá bons resultados. Porém, se não for tratada corretamente, é fatal.
— Só 5% das doenças raras têm um tratamento eficaz, e a amiloidose é uma delas. O primeiro medicamento foi aprovado pelo Conitec em 2018, mas não é a solução para tudo. Há pacientes que não respondem ao tafamidis. Tenho notado o trabalho da Conitec para reconhecer a eficácia das medicações, mas é importante atender os pacientes que não respondem à droga distribuída atualmente pelo SUS ou aqueles que estão numa fase mais avançada — disse.
