Mato Grosso do Sul se destaca no país ao oferecer atenção integral a pacientes com fibrose cística, combinando rede estruturada de cuidados, assistência farmacêutica especializada e acompanhamento multiprofissional. O ponto de partida é o teste do pezinho, realizado pelo SUS, que permite identificar precocemente a doença genética e outras condições graves.
A partir de 2025, com a Resolução SES nº 381, o teste do pezinho ampliado permitirá rastrear mais de 40 doenças em recém-nascidos, ampliando de 7 para 40 o número de patologias detectadas precocemente, como atrofia muscular espinhal e imunodeficiências primárias. O diagnóstico precoce possibilita início imediato do tratamento, fundamental para a qualidade de vida dos pacientes.
Após o rastreio, os pacientes realizam o teste do suor, considerado padrão ouro para confirmação da fibrose cística, e recebem atendimento especializado no IPED/APAE, em Campo Grande. A equipe multidisciplinar inclui pneumologistas, gastroenterologistas, geneticistas, psicólogos, nutricionistas, fisioterapeutas e assistentes sociais, garantindo cuidado integral. A rede estadual foi estruturada pela Resolução nº 061/2014 da SES e prevê fluxo de atendimento hospitalar para internações recorrentes.
O tratamento oferecido pelo Estado inclui enzimas digestivas, antibióticos, broncodilatadores, anti-inflamatórios e os medicamentos modernos Ivacaftor e Trikafta® (combinação Elexacaftor + Tezacaftor + Ivacaftor), que atuam diretamente na causa genética da doença, disponibilizados gratuitamente pelo SUS.
Segundo a gerente de Atenção à Saúde da Criança da SES, Cristiana Schulz, “graças ao teste do pezinho, conseguimos detectar a fibrose cística ainda nos primeiros dias de vida do bebê, o que é essencial para iniciar rapidamente o tratamento e melhorar a qualidade de vida do paciente”.
A primeira-dama Mônica Riedel reforçou a importância do apoio das famílias e das associações, como a Associação Sul-mato-grossense de Fibrose Cística, presente em 22 municípios. A presidente da entidade, Nelcila da Silva, atua há mais de 15 anos em prol dos pacientes, enquanto a diretora social, Heindnea Masselink, destacou que “a informação é um divisor de águas entre a vida e a morte” para os portadores da doença.
Atualmente, 49 pacientes recebem acompanhamento especializado em MS. A fibrose cística afeta principalmente os pulmões e o sistema digestivo, com sintomas que incluem tosse crônica, pneumonia de repetição, suor mais salgado, diarreia, baqueteamento digital e dificuldades para ganhar peso e altura.
A gerente da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência da SES, Juliana Medeiros, reforçou que o trabalho integrado do governo garante diagnóstico precoce, tratamento contínuo e suporte às famílias, oferecendo vida digna e de qualidade aos pacientes. Para informações ou apoio, é possível contatar a busca ativa pelo telefone (67) 99273-4498 ou e-mail buscaativa@apaecg.org.br, além do contato da associação (67) 99635-6060.
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